Muchas de las personas con cáncer reciben gran parte de sus cuidados en el hogar, en lugar de recibirlos en un hospital. Esto significa que es posible que los familiares que viven con ellos o cerca de ellos deban asumir varias responsabilidades diarias médicas y no médicas.
Ser cuidador de un familiar es un desafío. Pero también puede ser algo gratificante. Hay muchas estrategias y recursos diferentes que puede usar para asegurar la mejor calidad de vida posible para su ser querido y para usted.
Las funciones de la persona a cargo de la atención del paciente cambian durante y después del tratamiento del cáncer.
En el momento del diagnóstico
Una persona a cargo del paciente responde en su propio modo al diagnóstico y al pronóstico del cáncer del paciente. Esta persona puede experimentar emociones que son tanto o más fuertes que las que experimenta el paciente: su necesidad de información, ayuda y apoyo es diferente a la del paciente.
Los familiares a cargo de la atención del paciente toman una función activa cuando se diagnostica el cáncer. La persona a cargo de la atención de un paciente tiene que aprender acerca del tipo de cáncer del paciente y términos médicos nuevos. También acompaña al paciente a lugares nuevos donde se proporciona el tratamiento y ayuda al paciente a tomar decisiones sobre el tratamiento.
Durante el tratamiento en el hospital
El paciente puede pedir a la persona a cargo de su atención que hable con el equipo de atención de la salud y que tome importantes decisiones. La relación entre la persona a cargo de la atención del paciente y el paciente mismo afecta la forma en que funcionan esos aspectos. Los desacuerdos entre el paciente y la persona a cargo de su atención pueden dificultar decisiones importantes y afectar las opciones de tratamiento. Además de hablar con el equipo de atención de la salud, la persona encargada de atender al paciente también debe realizar las siguientes tareas:
- Asumir muchas de las tareas que el paciente realiza en el hogar.
- Programar las visitas al hospital, y planificar el traslado para ir y volver de las visitas.
- Abrirse paso en el sistema de atención de la salud en lugar del paciente.
- Organizar la atención en el hogar.
- Hacer trámites relacionados.
Durante la fase de tratamiento activo, la persona a cargo de la atención del paciente necesita satisfacer las demandas que significan proporcionar apoyo al paciente, así como las demandas en su hogar, su trabajo y su familia. Esto puede ser física y emocionalmente agotador.
Cuidar el bienestar emocional de la persona con cáncer
Vivir con cáncer puede ser difícil a nivel emocional y a nivel físico. Es importante que ayude a la persona con cáncer a buscar formas de sobrellevar sus emociones. Un cuidador familiar puede ayudarlo a mantener el sentido de control y apoyo. Estos consejos pueden ser útiles.
Comunicarse. Una de las tareas más importantes del cuidador es comunicarse abiertamente con la persona que tiene cáncer. La falta de comunicación a menudo provoca aislamiento, frustración y malentendidos.
Incluir a la persona con cáncer en las actividades que brindan significado o placer. Incluso si la persona con cáncer ya no puede participar activamente en las actividades que disfruta, busque otras maneras de estimularlo a que se involucre. Esto ayuda a la persona a mantenerse conectada con el mundo más allá del cáncer y a mantener una sensación de normalidad para ambos.
Intentar detectar señales de cosas en las que necesita ayuda para sobrellevarlas. Una persona que vive con cáncer puede experimentar una amplia variedad de emociones. Si cree que la persona que usted cuida está luchando para manejar sus emociones, pregúntele a su equipo de atención médica por los recursos que pueden ser útiles.
Aceptar las limitaciones de una persona que está gravemente enferma. Una persona que acaba de recibir quimioterapia puede no estar en condiciones de saborear una comida a cuya preparación usted dedicó grandes esfuerzos. O una persona que está recibiendo medicación para el dolor puede no darse cuenta de todas las pequeñas cosas que hace por ella.
Participar en la atención médica y física
Los cuidadores pueden brindar atención médica y física a su ser querido. Tenga en cuenta seguir estos pasos para controlar mejor lo que pueden ser algunas de las responsabilidades más estresantes del cuidador.
Presentarse ante el equipo de atención médica. Asegúrese de que el equipo de atención médica sepa quién es usted y cuál es su función como cuidador. Adopte un papel activo en la atención médica del paciente. Si es posible, acompañe al paciente a todas sus citas médicas.
Reunir información sobre la enfermedad. Obtenga más información sobre el cáncer, incluido el tipo de cáncer del paciente. Solicite una reunión con el equipo de atención médica de su ser querido, para obtener información clara y exacta sobre el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico.
Llevar un registro de los síntomas y efectos secundarios, y ayudar a manejarlos. Asegúrese de que su ser querido le informe a usted y al equipo de atención médica todos los síntomas, no solo los más importantes. Asegúrese de saber cómo lo trata el médico al paciente y a quién llamar si tiene algún efecto secundario nuevo.
Manejas los medicamentos con cuidado. Los pacientes con cáncer a menudo toman muchos medicamentos. Para obtener el mayor beneficio, deben tomarlos exactamente como se les indique. Para manejar varios medicamentos, cree una lista, una tabla o una hoja de cálculo, o use una aplicación de rastreo gratuito